조기 발병 척추측만증 (EOS)

어떤 질환인가요

조기 발병 척추측만증 (early-onset scoliosis)은 아이가 열 살이 되기 전에 발견되는, 척추가 옆으로 휘는 상태를 말합니다. 이 이름은 언제 시작되었는지를 나타낼 뿐, 왜 생겼는지를 말해 주지는 않습니다. 알려진 원인이 없는 경우(특발성)도 있고, 태어나기 전에 뼈가 다르게 만들어져서 생기는 경우(선천성)도 있습니다. 신경이나 근육 질환 때문에 생기기도 하고, 어떤 증후군의 일부인 경우도 있습니다. 이 아이들의 공통점은 척추가 앞으로 자라야 할 시간이 아직 많이 남아 있다는 것이며, 그래서 치료 방법이 완전히 달라집니다.

청소년의 휘어짐은 대부분 척추의 문제입니다. 어린아이에서는 가슴의 문제이기도 합니다. 척추는 갈비뼈로 이루어진 흉곽의 뒤쪽 벽이고, 흉곽은 폐가 들어 있는 곳입니다. 폐의 공기주머니 대부분은 만 8세 무렵까지 만들어지고, 가슴의 부피는 십 대가 될 때까지 계속 커집니다. 가슴이 짧거나 뒤틀려 있거나 뻣뻣하면 폐가 충분한 크기까지 자라지 못할 수 있습니다. 이것이 조기 발병 척추측만증을 청소년 척추측만증과 다르게 치료하고 더 가까이 지켜보는 이유입니다. 목표는 X선 사진상 더 곧은 척추만이 아니라, 자랄 수 있는 가슴입니다.

어떻게 나타나나요

부모님이 몸통이 기울어져 있는 것, 한쪽 어깨나 골반이 더 높은 것, 아이가 앞으로 숙일 때 갈비뼈 부위가 튀어나오는 것, 또는 한쪽 허리의 피부에 주름이 잡히는 것을 먼저 알아채는 경우가 많습니다. 아기라면 소아과 의사가 정기 검진에서 휘어짐을 발견하기도 합니다. 아이는 대개 불편함이 없어 보입니다. 통증, 가슴 부위에서 왼쪽으로 휘는 곡선, 빠른 변화, 또는 근력 약화나 감각 저하, 방광 기능의 변화는 전형적인 모습이 아니므로, 이런 소견이 보이면 저는 더 꼼꼼히 살펴봅니다.

측정 방법과 경과 관찰

서서(또는 앉아서) 찍은 X선 사진에서 휘어짐을 도(degree) 단위로 측정하며, 이를 콥 각도 (Cobb angle)라고 합니다. 아기와 걸음마기 아이에게는 갈비뼈가 곡선의 꼭대기 부분과 어떻게 맞닿아 있는지도 측정합니다. 늑골-척추각 차이 (rib-vertebra angle difference)라고 하는 이 측정값은 영아의 휘어짐이 저절로 좋아질지, 계속 커질지를 알려 주는 가장 좋은 단서 중 하나입니다.

조기 발병 척추측만증이 있는 거의 모든 아이는 척추 전체 MRI도 찍습니다. 뚜렷한 원인이 없는 조기 발병 휘어짐이 있는 아이 5명 중 약 1명은 X선으로는 보이지 않는 척수 또는 뇌 아랫부분의 차이를 가지고 있습니다. 이를 일찍 찾으면 치료 계획이 달라지고 아이를 안전하게 지킬 수 있습니다. 어린 아이는 가벼운 진정 상태에서 MRI를 찍습니다. 이는 일상적인 검사이며, 무언가 잘못되었다는 신호가 아닙니다.

저는 휘어짐만큼 성장도 가까이 지켜봅니다. 키, 체중, 손과 골반 뼈의 성숙 단계, 그리고 나이가 더 든 아이에서는 사춘기 징후가 모두 앞으로 얼마나 더 자랄지, 휘어짐이 얼마나 빨리 변할 수 있는지를 알려 줍니다.

어떻게 치료하나요

치료 계획은 아이의 나이, 휘어짐의 크기와 원인, 그리고 남아 있는 성장의 양에 따라 달라집니다. 이 치료들은 대부분 한 번에 끝내는 것이 아니라, 아이가 자라는 동안 휘어짐을 조절하기 위한 것입니다.

• 경과 관찰: 작은 휘어짐은 특히 영아에서 작게 유지되거나 좋아지는 경우가 많습니다. 몇 개월마다 다시 확인합니다.
• 연속 깁스 (serial casting): 커지고 있는 휘어짐이 있는 어린 아이, 대개 만 5세 미만에게 시행합니다. 짧은 마취 상태에서 척추를 부드럽게 견인하여 늘이고 비틀림을 풀어 주면서 몸통에 깁스를 합니다. 아이가 자라면서 2~4개월마다 깁스를 바꿉니다. 특발성 휘어짐이 있는 가장 어린 아이들에서는 깁스로 휘어짐이 영구적으로 교정되기도 합니다. 다른 경우에는 가슴이 자라는 동안 수술을 몇 년 늦출 수 있습니다.
• 보조기 착용: 깁스 이후에 쓰거나, 나이가 더 든 아이의 중간 정도 휘어짐에 단독으로 사용합니다. 보조기가 휘어짐을 낫게 하지는 못하지만, 많은 경우 진행 속도를 늦춰 줍니다.
• 성장 친화적 수술 (growth-friendly surgery): 깁스나 보조기에도 계속 커지는 더 큰 휘어짐에 시행합니다. 휘어짐의 위쪽과 아래쪽에 고정점을 설치하고 아이가 자라면서 늘려 주는 막대로 연결합니다. 어떤 막대는 약 6개월마다 작은 수술로 늘립니다. 자석 막대는 외부 자석을 이용해 마취 없이 진료실에서 늘릴 수 있으며, 보통 몇 개월마다 합니다. 갈비뼈에 붙이거나 척추가 자라는 방향을 유도하는 다른 방식도 있습니다.
• 헤일로 중력 견인 (halo-gravity traction): 매우 크거나 매우 뻣뻣한 휘어짐에서, 수술 전에 병원에서 몇 주 동안 부드러운 견인을 하면 척추가 서서히 펴지고 호흡이 좋아질 수 있습니다.
• 최종 유합술: 아이가 성장이 거의 끝나 갈 때는 대개 오래 가는 안정성을 위해 척추를 유합합니다. 성장 막대로 잘 지낸 일부 아이는 별도의 최종 유합술이 필요 없기도 합니다.

많은 가족이 아직 듣지 못한 이야기

• 아기의 휘어짐은 사라질 수 있습니다. 약 25도 미만이고 늑골 측정값이 낮은 영아기 특발성 휘어짐은 대부분 치료 없이 저절로 좋아집니다. 서두르기보다 지켜봅니다.
• 깁스는 단순히 현상 유지를 하는 것이 아니라 완치가 될 수 있습니다. 적절한 아이에게 일찍 시작하면 연속 깁스로 척추를 영구적으로 곧게 할 수 있습니다. 이렇게 말할 수 있는 척추측만증 치료는 이것뿐입니다.
• 깁스는 전문적인 기술입니다. 저는 이 기술이 다듬어진 센터 중 한 곳인 Shriners Children's Philadelphia에서 이를 수련했습니다. 모든 병원에서 하는 것은 아닙니다.
• 늘릴수록 얻는 양은 줄어듭니다. 성장 막대를 늘릴 때마다 이전보다 조금씩 덜 늘어나는데, 이는 척추가 삽입물 주위에서 서서히 뻣뻣해지기 때문입니다. 그래서 깁스와 보조기로 시간을 벌면서, 안전한 범위에서 첫 수술을 최대한 늦춥니다.
• 성장 막대 수술은 하나의 사건이 아니라 하나의 여정입니다. 수년에 걸쳐 성장 막대를 사용하는 아이 대부분은 고정점이 느슨해지거나, 막대가 부러지거나, 감염이 생겨서 계획에 없던 수술을 적어도 한 번은 더 받게 됩니다. 처음부터 이 점을 말씀드리고 싶습니다.
• 영양은 삽입물만큼 중요합니다. 척추측만증이 있는 어린아이 중 많은 수가 저체중입니다. 영양 상태가 좋은 아이는 상처가 더 잘 낫고, 감염과 더 잘 싸우고, 수술을 더 잘 견딥니다. 영양사도 치료팀의 일원입니다.
• 테더가 선택지가 될 때도 있습니다. 아직 자라고 있는 나이 든 조기 발병 척추측만증 아이라면, 척추체 테더링 (vertebral body tethering)으로 유합 없이 척추가 더 곧게 자라도록 유도할 수 있습니다. 일부 휘어짐에만 맞는 방법이며, 자녀분의 휘어짐이 그에 해당하는지는 솔직하게 말씀드리겠습니다.
• 우리는 아이에게 중요한 것을 측정합니다. X선 사진 외에도 호흡, 수면, 놀이, 통증, 그리고 아이가 자기 몸을 어떻게 느끼는지를 묻습니다. 조기 발병 척추측만증을 위해 만들어진 짧은 설문지가 수년에 걸쳐 이를 추적하는 데 도움이 됩니다.

과학적 배경: 더 알고 싶은 분들을 위해

첫 번째 흉추부터 골반까지의 척추는 생후 5년 동안 1년에 약 2센티미터씩 자라고, 5세에서 10세 사이에는 1년에 1센티미터 미만으로 느려졌다가, 사춘기에 다시 빨라집니다. 유합술은 유합된 구간의 성장을 멈추게 하므로, 어린아이의 흉추를 유합하면 평생 짧은 채로 남게 됩니다. 그래서 유합술을 미루고 척추가 길어질 수 있는 방법을 사용합니다. 깁스의 원리는 자라는 척추를 꾸준하고 부드러운 압력으로 유도할 수 있다는 것입니다. 성장하는 동안 휘어짐을 교정된 상태로 유지하면 뼈가 더 고르게 자라고, 가장 어린 아이에서는 깁스를 푼 뒤에도 교정이 유지될 수 있습니다.

더 알아보기

Pediatric Orthopaedic Society of North America, 척추측만증 (영문): orthokids.org (opens in a new tab)

Scoliosis Research Society, 척추측만증 (조기 발병 포함) (영문): srs.org (opens in a new tab)

가족을 위한 추가 자료

OrthoKids · POSNA

POSNA의 OrthoKids: 이 질환에 대해 그림과 함께 쉽게 설명한 가족용 자료(영문).

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